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Cuando a un ni帽o se le informa de que tiene c谩ncer, la vida le cambia de la noche a la ma帽ana. En vez de ir a la escuela, salir con amigos y simplemente ser un ni帽o, tiene que lidiar con citas en el hospital, pruebas, medicinas y, a veces, cirug铆a u otros tratamientos. Esto puede dar miedo y ser estresante para toda la familia.

Su funci贸n como padre o cuidador

Usted conoce a su hijo mejor que nadie. Aunque los integrantes del equipo de atenci贸n oncol贸gica son expertos en tratar el c谩ncer, usted forma parte imprescindible del sistema de apoyo de su hijo. Junto al equipo de cuidado del c谩ncer, usted puede ayudar a su hijo durante las dif铆ciles semanas que siguen al diagn贸stico. La informaci贸n que aqu铆 presentamos le guiar谩 para saber compartir informaci贸n adecuada a la edad de su hijo, crear rutinas y reconocer signos de que su hijo quiz谩 necesite m谩s ayuda.

Hablar con un ni帽o sobre el c谩ncer que tiene

A veces se podr铆a sentir que es m谩s f谩cil proteger a su hijo de la verdad sobre el c谩ncer. Sin embargo, la mayor铆a de los ni帽os se dar谩n cuenta de lo que pasa cuando no se sientan bien, les hagan pruebas o vean que los adultos hablan en voz baja. Es mejor darles informaci贸n honesta y adecuada para su edad desde el principio. Esto genera confianza y les ayuda a sobrellevar la situaci贸n..

A continuaci贸n le ofrecemos algunos consejos para hablar del c谩ncer seg煤n la edad de su hijo.

Beb茅s y ni帽os muy peque帽os (de 0 a 2 a帽os)

Los ni帽os no entienden el c谩ncer ni las enfermedades a esa edad, pero pueden darse cuenta de cambios en las rutinas y de las emociones negativas. Es posible que los ni帽os pasen por estas situaciones:

• Temer separarse de sus padres
• Enojarse o molestarse durante los procedimientos m茅dicos
• Alejarse de los padres o aferrarse a ellos
• Perderse etapas del desarrollo
• Tener ansiedad ante extra帽os

Hay maneras de ayudar:

• Trate de crear rutinas nuevas.
• Estar cerca de sus padres y de sus cuidadores los reconforta.
• Conf贸rtelo si tiene miedo de extra帽os o del personal m茅dico.

Ni帽os peque帽os y de preescolar (de 3 a 5 a帽os)

Los ni帽os peque帽os y de preescolar conocen los nombres de algunas enfermedades, pero no lo que significa. A esta edad, los ni帽os pueden pasar por estas situaciones:

• Expresar emociones mediante gritos, berrinches o pataletas y retrocesos
• Tener miedo a los procedimientos m茅dicos
• Beneficiarse de las rutinas estables
• Disfrutar los sistemas de recompensas, como los cuadros con pegatinas o calcoman铆as (est铆quer)
• Hacer muchas preguntas

Al hablar con ni帽os peque帽os y en edad preescolar sobre el c谩ncer, tenga en cuenta lo siguiente:

• D铆gales el nombre del c谩ncer que tienen y datos simples sobre el tratamiento.
• Ellos a menudo se concentran en los s铆ntomas que tienen en el momento.
• Responda preguntas con ejemplos o jugando con mu帽ecos.
• Aseg煤relos que ellos no causaron el c谩ncer.
• Explique que no es algo que se puede agarrar o dar a sus hermanos o amistades.
• Haga preguntas de seguimiento para ver lo que entienden y de lo que podr铆a hacer falta hablar m谩s.

Ni帽os en edad escolar y con c谩ncer (de 6 a 12 a帽os)

A esta edad, los ni帽os probablemente entienden la seriedad del c谩ncer, pero a menudo solo por historias que escucharon de los abuelos, las amistades o de la tele. Es posible que pasen por estas situaciones:

• Enojarse o molestarse por interrupciones escolares y por extra帽ar a las amistades
• Mostrar enojo y tristeza
• Preocuparse por causar el c谩ncer
• Preocuparse de que el c谩ncer es contagioso
• Pedir apoyo emocional de familiares y amistades

Estas son algunas maneras de apoyar a un ni帽o en edad escolar con c谩ncer:

• Preg煤ntelos lo que ya saben sobre el c谩ncer. Comparta el nombre del c谩ncer que tienen y c贸mo se trata.
• Es posible que no quieran hacerse pruebas o procedimientos por miedo al dolor. Tranquil铆celos, pero hable con honestidad si cabe la posibilidad de que haya molestias, y por qu茅 es importante llevarlo a cabo.
• Hable de los cambios en las actividades escolares y diarias.
• Podr铆an sentir que el c谩ncer es su culpa, por lo que debe reasegurarlos que no lo es.
• Podr铆an hacer la misma pregunta varias veces.
• Responda con sinceridad a preguntas sobre cambios en la apariencia.
• Trate las inquietudes sobre la vida y la muerte.
• An铆melos a leer sobre ni帽os que tienen c谩ncer, o a hablar con ellos.
• La lectura, el juego, el dibujo, el arte y la m煤sica pueden ayudar a los ni帽os a expresar o a procesar sus emociones.
• Depende del tratamiento, podr铆a tener que tomar decisiones sobre la preservaci贸n de la fertilidad. Pida ayuda al equipo de atenci贸n oncol贸gica sobre c贸mo hablar de ello con su hijo.

Adolescentes (de 13 a 18 a帽os)

El diagn贸stico de c谩ncer durante la adolescencia puede ser especialmente dif铆cil. En s铆 ya es una 茅poca de cambio y de auto descubrimiento, y tener c谩ncer a帽ade otra capa de estr茅s y de incertidumbre. Los adolescentes pueden entender informaci贸n m谩s compleja sobre el c谩ncer que tienen en comparaci贸n con ni帽os m谩s peque帽os, pero aun as铆 puede que tengan dificultad emocionalmente. Es posible que los adolescentes pasen por estas situaciones:

• Molestarse o enojarse por la interrupci贸n en su vida
• Tener inquietudes sobre los cambios en la apariencia
• Sentir que su independencia est谩 en peligro
• Mostrar emociones intensas
• Cuestionarse el significado de la vida y su identidad
• Adoptar comportamientos peligrosos o rebeldes

C贸mo ayudar a un adolescente con c谩ncer:

• Quiz谩 prefieran escuchar sobre el diagn贸stico y el tratamiento directamente del equipo de atenci贸n oncol贸gica.
• Puede que tengan dificultad para conectar con compa帽eros que no est谩n enfermos. Si usted puede, ay煤delos a conectar con compa帽eros que tengan c谩ncer. A veces, las redes sociales pueden ayudar a disminuir el sentimiento de soledad o tristeza.
• Es frecuente que se preocupen por su aspecto, su independencia y actividades normales de adolescentes.
• Invol煤crelos en las decisiones de tratamiento.
• Ofrezca apoyo de trabajadores sociales o psic贸logos.
• El arte, la danza, la m煤sica, la grabaci贸n de videos, tener un blog y escribir pueden ser v谩lvulas de escape creativas y 煤tiles.

Crear una rutina nueva

Los ni帽os y los adolescentes sobrellevan mejor la situaci贸n cuando ven que sus seres queridos controlan bien el estr茅s. Estas son algunas maneras de ayudarlos a adaptarse durante las primeras semanas y despu茅s:

• Solicite apoyo de especialistas, tales como especialistas en vida infantil, psic贸logos y trabajadores sociales.
• Mantenga su estilo de vida y sus expectativas en la crianza de los hijos.
• Fomente la comunicaci贸n honesta sobre los sentimientos.
• Incluya tiempo para jugar y distracciones durante las citas en el hospital.
• Controle los efectos secundarios del tratamiento para que est茅n m谩s c贸modos.
• Piense en actividades y en el regreso a la escuela.
• Mant茅ngalos conectados con amistades.
• Explore las terapias de apoyo, tales como terapia con mascotas, m煤sica y arte.
• Investigue si hay servicios escolares durante las estancias en el hospital.
• Busque programas de campamentos relacionados con el c谩ncer y grupos de apoyo.
• Ofrezca opciones cuando sea adecuado.

Sepa cu谩ndo su hijo necesita m谩s ayuda

Est谩 bien y es normal que los ni帽os tengan dificultad para enfrentarse al diagn贸stico de c谩ncer y su tratamiento. Mantener una comunicaci贸n abierta y honesta es una de las cosas m谩s importantes que usted puede hacer para el bienestar mental de su hijo.

Algunos ni帽os podr铆an beneficiarse de recibir apoyo extra. Es posible que su hijo necesite m谩s apoyo si se da alguna de estas situaciones:

• Se siente triste o llora todo el tiempo
• No logra tranquilizarse
• Se pone muy irritable o se enoja mucho
• Rechaza el tratamiento o las medicinas
• No quiere ir a las citas ni al hospital
• Se separa de la familia y las amistades
• No logra dormir
• Habla de suicidarse o hacerse da帽o
• Habla del suicidio pasivo (querer morir sin un plan o esperar que algo suceda y que cause la muerte)

No ignore estas se帽ales. Informe al equipo de atenci贸n del c谩ncer sobre lo que le preocupa. Los especialistas, tales como psic贸logos o trabajadores sociales, pueden colaborar con su hijo para ver qu茅 tipo de apoyo podr铆a convenirle m谩s.

Recuerde: con apoyo, la mayor铆a de los ni帽os con c谩ncer se pueden adaptar al diagn贸stico y sobrellevarlo. Es imprescindible permanecer conectados, abiertos y solicitar ayuda cuando haga falta.

Si su hijo pregunta sobre la muerte o morir

Cuando se habla del diagn贸stico de c谩ncer con los ni帽os y adolescentes, estos podr铆an preguntar si van a morir. Algunos podr铆an no preguntar directamente, y algunos podr铆an tener miedo de preguntar. Puede ser tentador decir r谩pidamente cosas como: 鈥淰as a estar bien鈥� o 鈥淣o te preocupes de eso鈥�. Aunque es dif铆cil responder esta pregunta, es importante hablar con su hijo sobre el diagn贸stico, la muerte o morir.

驴Qu茅 digo?

Los ni帽os mayores y adolescentes con frecuencia est谩n familiarizados con el c谩ncer por experiencia personal, o por lo que vieron en las pel铆culas y las noticias. Puede que recuerden alg煤n familiar que muri贸 de c谩ncer. Sea cual sea la experiencia, es importante tratarlo con honestidad y optimismo.

Algunas cosas que usted puede decir son las siguientes:

• Muchos ni帽os con c谩ncer se ponen mejor. A casi todos los ni帽os con c谩ncer les va bien con el tratamiento porque muchas personas han trabajado duro para encontrar maneras mejores de tratarlo.
• A veces los ni帽os mueren de c谩ncer, pero no esperamos que eso te pase a ti. Los m茅dicos nos han dicho que tienen buenos tratamientos para el tipo de c谩ncer que t煤 tienes. Si algo cambia, prometo decirte la verdad.
• Tu c谩ncer es dif铆cil de tratar, pero hay muchas cosas que podemos hacer para ayudar a que te mejores. No sabemos con seguridad lo que pasar谩 en el futuro, pero tenemos muchas formas de hacer que te sientas mejor hoy y de dedicar tiempo a las cosas que te gusta hacer. Te avisar茅 si me entero de algo nuevo o distinto.
• Si te preocupa algo, habla conmigo. Podemos averiguarlo juntos. Es normal que los dos nos sintamos preocupados a veces, pero hablar de ello podr铆a ayudar.
• 驴Qu茅 piensas sobre la muerte y morir? Dime qu茅 preguntas tienes, y tratar茅 de contestarlas lo mejor posible.

No pasa nada por dudar en hablar con su hijo sobre la muerte y morir. Podr铆a considerar la idea de colaborar con un asesor y con servicios de atenci贸n pedi谩trica paliativa para que le ayuden a tener estas conversaciones con su hijo. Pregunte al equipo de atenci贸n oncol贸gica de su hijo si se puede incluir en la conversaci贸n a un especialista en vida infantil. Este especialista puede ayudar a que su hijo entienda lo que pasa y a calmar sus temores. Recuerde que usted no tiene que hacer esto en solitario. Existe apoyo para usted y su hijo.

A los ni帽os les va mejor cuando saben del c谩ncer que tienen

Muchos estudios han demostrado que los ni帽os a quienes se les inform贸 del diagn贸stico que ten铆an y del pron贸stico de la enfermedad presentaron menos ansiedad, depresi贸n, angustia y problemas sociales en comparaci贸n con aquellos a quienes se les ocult贸 la informaci贸n. Adem谩s, los padres notificaron que una de las ventajas de hablar de la muerte con su hijo fue que el temor de su hijo disminuy贸.

Con frecuencia los ni帽os entienden m谩s de lo que pensamos

Puede que los padres resten importancia sin querer a lo que el ni帽o entiende sobre la muerte. Quieren, con todo su derecho, proteger al ni帽o del estr茅s o de la preocupaci贸n, pero as铆 puede que el ni帽o sienta soledad o que piense que es un tema vergonzoso del que no se habla. Sin estas conversaciones, los ni帽os se inventar谩n la historia en su mente, al igual que hacemos todos cuando no tenemos toda la informaci贸n. Hablar con su hijo sobre estas cosas no es f谩cil, pero no hablar de ello podr铆a hacer m谩s da帽o.

Si el tratamiento no funciona

Si la afecci贸n de su hijo no mejora con el tratamiento o si el c谩ncer ha regresado, y le pregunta sobre la muerte, es una buena idea hablar con su equipo de atenci贸n oncol贸gica.

Ap贸yese en el equipo de atenci贸n del c谩ncer

Recuerde: su equipo de atenci贸n oncol贸gica (del c谩ncer) est谩 a su disposici贸n para apoyarlos a usted y a su hijo. El equipo puede ayudarlos a prepararse y a guiarlos en estas conversaciones si a su hijo le preocupa morir de c谩ncer.